Zespół Downa. Między diagnozą a codziennością.
Publikacja „Zespół Downa. Między diagnozą a codziennością” autorstwa Dariusza Tworzydło to praktyczny przewodnik dla rodziców dzieci z trisomią 21, oparty na osobistym doświadczeniu autora i badaniach jakościowych. Książka porządkuje działania niezbędne po usłyszeniu diagnozy – od kontaktu z lekarzami, przez badania i rejestrację w poradniach, aż po uzyskanie wsparcia instytucjonalnego. Zwraca uwagę na emocje towarzyszące rodzicom – od szoku i lęku po budowanie nowej codzienności. Zawiera analizę źródeł i materiałów medialnych dotyczących zespołu Downa oraz rekomendacje dla instytucji informacyjnych. Podkreśla znaczenie wczesnej terapii i tworzenia sieci wsparcia. Stanowi ważne narzędzie dla tych, którzy chcą świadomie towarzyszyć dziecku w rozwoju. Fundacja Hiperio jest partnerem projektu.
Potrzeby informacyjne opiekunów i rodziców dzieci z zespołem Downa. Raport z wyników badań.
Prezentujemy wyniki najnowszych badań, którym patronuje nasza Fundacja. Badania te stanowią ważny krok w zrozumieniu potrzeb rodziców i opiekunów dzieci z zespołem Downa (ZD). To pierwszy tak rozbudowany projekt, który dostarcza szczegółowych informacji na temat wyzwań, z jakimi zmagają się oni na co dzień. Wyniki wskazują na istotne luki w dostępie do rzetelnej wiedzy o opiece medycznej, terapii i wsparciu społecznym, a także pokazują, jak i gdzie rodzice szukają informacji. Badania te są ważne, ponieważ dają głos społeczności opiekunów dzieci z ZD i pomagają lepiej zrozumieć, jakie działania mogą poprawić ich codzienność oraz przyszłość ich dzieci.
Zespół Downa. Perspektywa medialna.
Książkę w istotnej mierze oparto na szerokich badaniach mediów, zrealizowanych w ramach grantu naukowego pozyskanego na Uniwersytecie Warszawskim. Publikacja ma na celu nie tylko uwidocznienie tego, jak media obecnie prezentują tematykę zespołu Downa, ale także wskazanie kluczowych obszarów, które wymagają większej uwagi i lepszego pokrycia. Intencją autorów jest zainicjowanie konstruktywnej dyskusji nad usprawnieniem dostępu do informacji na temat zespołu Dawna, szczególnie w zakresie leczenia, rehabilitacji i innych form pomocy dzieciom z trisomią 21 oraz ich rodzicom i opiekunom, co w konsekwencji ma się przełożyć na wsparcie dla tego środowiska.
Oblicza zespołu Downa w mediach. Między informacją a stereotypem.
Celem artykułu jest zatem dokonanie oceny tego, jak media piszą o Zespole Downa. W celu zweryfikowania przyjętych przez autorów założeń przeprowadzone zostały badania dotyczącego pomiaru obecności terminu „Zespół Downa” w mediach. Analizy te były zrealizowane w ramach grantu naukowego przyznanego na Uniwersytecie Warszawskim.